文/北京爱尔公益基金会

■　2009 年5月17日，由中国市长协会推动、中国市长协会女市长分会发起的“女市长爱尔慈善基金”在上海宣告成立，旨在通过发挥女市长的影响力，动员政府、社会组织、医疗机构、企业、个人等多方力量，唤起全社会关注和支持弱势群体。“女市长爱尔慈善基金”以中国市长协会与各级城市政府存在的业务联系为依托，数年来与各城市政府联合协作开展了多项有影响力的公益慈善项目。为了更优质地履行使命，广泛地团结社会力量，专业化运作和管理公益慈善项目，陶斯亮会长建议将“女市长爱尔慈善基金”升级为独立的慈善法人机构。

■　北京爱尔公益基金会成立于2016 年3月，由中国市长协会与陶斯亮女士共同发起成立。现为5A 级公益组织，中基透明指数评分全国并列第一，信用评价等级A级。作为现代慈善理念的践行者和倡导者，基金会始终关注社会难点、痛点、热点问题，在助听、助残、助学、大健康等多个领域开展公益项目，先后被多个省、市政府评为“十大惠民工程”、“头号民生工程”等称号。202 2年基金会联合《中国慈善家》杂志、腾讯公益慈善基金会共同发起“影响力慈善白皮书”项目，对企业家的慈善成果及慈善行为进行全景式扫描与分析；2023 年，基金会与《中国慈善家》杂志、红十字国际学院共同发起设立国内首个“慈善家案例库”专项基金，建立慈善家案例库，展示公益慈善现代化的中国样本。

孤独症（也被称为“自闭症”和“星星的孩子）是一种先天性发育障碍。流行病学调查显示，我国6～12岁学龄儿童的患病率已达到0.7%。孤独症致残已占到我国儿童精神类残疾首位。保守估计，中国现有300万孤独症儿童。由于孤独症发病原因不明，康复干预费用高昂，给患儿家庭造成了极大的经济负担。

中残联强调，家庭是孤独症人士最初也是最紧密的支持系统，《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》明确提出，建立健全以“家庭为基础、社区为依托、机构为支撑”的理念和实践框架。可见家庭是孤独症儿童最重要的基础性支持与保障体系。

临床研究表明，父母（患儿主要照顾者）通过较短时间的学习和操练，即可掌握一系列为孤独症患儿提供干预的关键技能，更重要的是，孩子可以从这些干预措施中真正受益。

孤独症谱系障碍及发育迟缓儿童家庭“照顾者康复技能培训”（Caregiver Skill Training，简称CST）项目由世界卫生组织、《自闭症之声》、联合国儿童基金会共同发起，目前已在全球30多个国家实施。2020年，CST 项目首先在广东省东莞市试点，纳入东莞市2020年市政府民生实事项目，目前已惠及东莞近500个孤独症家庭。经评估，家庭满意度达97.8%，参与该项目儿童的情感表达、社会沟通和日常生活技能等均有提升，效果超出预期。

CST项目2022年9月正式落地中国，由爱尔公益基金会联合中山大学附属第三医院、南京医科大学附属脑科医院共同组织实施，定名“与星同行——孤独症儿童家庭康复赋能计划”（以下简称“与星同行”），以公益模式在全国范围内推广。

不同于以往其他针对孤独症儿童的干预项目，“与星同行”有其独特优势。专业人员向照顾者传授基于循证医学证据的养育干预策略，通过形成“专业人员—非专业人员—照顾者（父母）—ASD儿童”的技能传递链条，有助于建立适宜普及和推广的ASD家庭干预指导模式。提供初级医疗保健服务的医生、护士、校医、教师、社区康复工作者、护理人员、社会工作者和社区志愿者等构成非专业人员，该计划为其制定了一整套完善的学习和考核机制，由专业人员全程督导，为照顾者免费提供高质量的服务。通过该项目的实施，预计可以为孤独症患儿家庭减轻50%以上的康复成本负担。

7月31日，“与星同行”项目启动。该项目计划用三年时间在全国10个城市为1000个孤独症患儿家庭免费提供康复干预技能提升。

著名作家、诺贝尔文学奖获得者莫言为该项目题词，与孤独症画家毕昌煜合作书画作品，并将通过义卖为“与星同行”筹款。莫言表示，希望能带动更多的人一起关注、支持“与星同行”计划，帮助孤独症患儿获得免费的居家康复服务。

中国市长协会顾问、爱尔公益基金会创会会长陶斯亮在致辞中表示，通过广泛的社会接纳和普遍推广的科学干预，孤独症儿童的预后将在未来发生显著改善，期待在诸多爱心人士的支持下，一起推动“与星同行”计划在全国落地。

了解更多公益项目请咨询中国市长协会女市长分会：010-51901942